A CRIANÇA COM EPIDERMÓLISE BOLHOSA DISTRÓFICA

Maria do Rosário P. F. Martins (Enfermeira Graduada, Serviço Cirurgia/Queimados, Hospital Pediátrico de Coimbra)
Ricardo Jorge C. Vilão (Enfermeiro Nível I, Serviço Cirurgia/Queimados, Hospital Pediátrico de Coimbra)
Vera Mónica Pessoa Mendes (Enfermeiro Nível I, Serviço Cirurgia/Queimados, Hospital Pediátrico de Coimbra)
Artigo recepcionado em 2005.

RESUMO
A Epidermólise Bolhosa é uma doença dermatológica rara, incapacitante e incurável. Enfrenta um problema comum das minorias: tem pouca visibilidade na sociedade, a qual se repercute no ínfimo investimento científico e financeiro. Para a criança e família atingirem o equilíbrio entre o seu potencial máximo e as limitações inerentes à sua condição, urge a necessidade de um cuidar fundamentado a nível científico, técnico e relacional. Dada a especificidade desta patologia, todos os cuidados assumem um carácter escrupuloso. O presente trabalho centra-se, essencialmente, na Epidermólise Bolhosa Distrófica.

Palavras-chave: Bolha; Distrófica; Dor; Fragilidade Cutânea; Qualidade de Vida.